Association française contre les myopathies
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L’Association française contre les myopathies, ou AFM puis AFM-Téléthon, est une association française de malades et parents de malades créée en 1958 reconnue d'utilité publique depuis 1976[1].
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Fondation |
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Sigle | |
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Zone d'activité |
France |
Type | |
Forme juridique | |
Domaine d'activité | |
Objectif |
guérir les myopathies et réduire le handicap qu'elles génèrent |
Méthode |
promotion de la recherche, diffusion du savoir, sensibilisation, soutien aux familles |
Siège |
Paris (47, boulevard de l'Hôpital) |
Pays |
Volontaires | |
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Effectif | |
Fondateur | |
Président | |
Vice-président |
Jean-François Malaterre (chargé de la recherche), Marina Roussel (chargée du médical et social), Michel Jemmi (chargé du Téléthon) |
Secrétaire |
Francois Lamy |
Trésorier |
Marie-Christine Loys |
Site web |
RNA | |
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SIREN | |
SIRET |
Sur le long terme, son but est de trouver une solution thérapeutique aux maladies neuromusculaires, par le biais de la recherche médicale et plus particulièrement de la recherche sur les thérapies géniques. À court terme, l'AFM-Téléthon a pour objectif d'améliorer le quotidien des malades en favorisant un meilleur accès aux soins, et un meilleur accompagnement social[2].
Initialement consacrée aux seules maladies neuromusculaires, les recherches soutenues par l'AFM couvrent maintenant un large ensemble de maladies génétiques.
Depuis 1987, l'AFM est organisatrice du Téléthon en France, qui lui apporte une très grande part de ses fonds et constitue le vecteur principal de communication de l'association[2].
Laurence Tiennot-Herment est la Présidente de l'AFM, Jean-Pierre Gaspard et Christian Cottet en sont les Directeurs généraux et Serge Braun en est le Directeur scientifique.