Loading AI tools
מוויקיפדיה, האנציקלופדיה החופשית
איגוד סיסטיק פיברוזיס (CF) הוקם בישראל בשנת 1967, על ידי הורים לילדים חולים, במטרה להקים מערך תמיכה וסיוע ברכישת מכשור, טיפולים ותמיכה נפשית, ובעיקר כדי להאריך את חיי החולים ולשפר את איכותם. למרות חוק ביטוח בריאות, חלק גדול מהתרופות, הטיפולים, הציוד הרפואי ושאר הצרכים ההכרחיים לקיומם מסופקים באופן חלקי על ידי קופות החולים. האיגוד ממלא את החלל, משלים את המימון ומספק את הנדרש.
מדינה | ישראל |
---|---|
מטה הארגון | רחוב קריניצי 79 רמת גן |
מייסדים | עזרא אליאן (מנהל מח’ ילדים בבית חולים השרון), צבי שלהבי, אריה לפיד, משה שטרן |
יושב ראש | אורי ענבר |
מנכ"ל | שירה זגורי |
תקופת הפעילות | 1967–הווה (כ־57 שנים) |
http://cff.org.il | |
האיגוד מספק לחוליו תמיכה כלכלית וסיוע סוציאלי ומספק לציבור הרחב ולציבור הנשאים מידע ותמיכה בנוגע למחלה, העלאת המודעות לנושא גילוי ומניעה ועידוד בדיקות גנטיות ותרומת איברים.
מחלת הסיסטיק פיברוזיס היא מחלה תורשתית, פרוגרסיבית ורב-מערכתית. המחלה חשוכת מרפא אך בת טיפול. אם לפני 35 שנים תוחלת החיים לחולה הייתה 8 שנים, היום תוחלת החיים היא 38 שנים. בישראל חיים כיום כ-350,000 נשאים ו-630 חולים. כל החולים מטופלים רפואית במרכזים מתמחים בסיסטיק פיברוזיס הנתמכים על ידי איגוד סיסטיק פיברוזיס.
המחלה תובעת מהחולה טיפול יומיומי מפרך הכולל: אינהלציה, פיזיותרפיה, ניקוז ריאות, עשרות תרופות וכ-50 כדורים ביום. שגרת יומו של חולה כוללת כ-4 שעות של טיפול מדי יום. למרות הטיפול האינטנסיבי בבית, רבים מהחולים נזקקים לאשפוזים תכופים בבית החולים.
כ-30% מהחולים נמצאים בשכבה סוציו-אקונומית נמוכה. במספר משפחות יש יותר מילד אחד חולה וקיימת אפילו משפחה ובה 7 חולים. עלויות הטיפול במחלה, מעבר לניתן בקופות החולים, מסתכמות באלפי שקלים לחודש.
האיגוד ממומן בעיקר מתרומות של קרנות, עסקים ותורמים פרטיים. כ-4% בלבד מתקציב האיגוד מגיע מתמיכות משרדי הממשלה.
Seamless Wikipedia browsing. On steroids.
Every time you click a link to Wikipedia, Wiktionary or Wikiquote in your browser's search results, it will show the modern Wikiwand interface.
Wikiwand extension is a five stars, simple, with minimum permission required to keep your browsing private, safe and transparent.