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楊玉欣
中華民國政治人物 来自维基百科，自由的百科全书
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楊玉欣（1974年12月31日—）是臺灣身心障礙權利運動者，新竹市人，曾任病人自主研究中心執行長(現為創辦人)、立法院榮譽顧問、社團法人台灣弱勢病患權益促進會常務理事，曾任第8屆中國國民黨籍不分區立法委員[1]。現任基隆市政府社會處處長。
 | 此條目包含過多僅特定讀者會感興趣的過度細節內容。 (2023年2月24日) |
她於19歲時確診罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症，四肢肌肉逐漸萎縮，行動不便，因此始為弱勢族群代言發聲，曾經寫書、作詞、播報新聞、主持節目[2]。擔任立委期間積極爭取身心障礙者福利，並推動《病人自主權利法》成功立法[3]。
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生平
楊玉欣1974年生於新竹，她與家中姐弟從小就有肌肉無力症狀，走路時常跌倒，在19歲時求醫，確診患有罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症。此病為隱性遺傳疾病，因染色體異常導致患者肌肉無力，從腳趾、腿部向上蔓延，最後可能導致癱瘓或器官衰竭[4]。
隨著疾病的發展，她的身體開始慢慢退化，行動逐漸不便，依靠輪椅代步，日常生活起居無法自理，需由家人和看護協助照顧[5]。
年輕時，就讀國立藝術專科學校國樂科的楊玉欣擅長鋼琴及中國笛，2001年曾以歌曲〈我〉入圍第12屆金曲獎傳統暨藝術音樂作品類最佳作詞人獎[6]，同年她開始擔任人間衛視新聞主播及節目主持人長達八年。同時間，她成為罕見疾病基金會代言人，被譽為「罕見天使」。
楊玉欣於2006年開始擔任中廣流行網節目《角落欣世界》主持人[7]，此節目由台灣弱勢病患權益促進會與罕見疾病基金會聯合製，旨在讓大眾了解不同弱勢族群的真實生活，並藉此發揮影響力；本節目也於2007年[8]、2008年[9]共拿下三項金鐘獎。
2007年7月，楊玉欣和國立台灣大學哲學系教授孫效智結婚[10]。
2008年，提出「身心靈無障礙文化」的推動，由台灣大學生命教育研發育成中心、年代電視台《美人晚點名》、台灣生命教育學會聯合製播製作《無障礙天使特攻隊》節目[11]。
2012年，楊玉欣接受國民黨邀請，成為立法委員選舉之不分區候選人第四名。擔任立委期間，專注在罕病、無障礙設施及弱勢族群的權益爭取，將弱勢價值、環境友善、病人自主、生命教育等議題帶入立法院，推動相關政策之修立法[12]。
楊玉欣於2015年5月22日提出《病人自主權利法》草案，主張透過立法保障病人對自身病況的知情權，倡議病人應擁有臨終醫療自主權[13]，讓每個人能在意識清楚時，事先為自己的生命做決定，確保自己將來進入特定臨床條件時，能夠依照當初的心願尊嚴善終[14]。2015年12月18日《病人自主權利法》三讀通過，2016年1月6日總統公告，2019年1月6日正式施行。
病主法通過後，楊玉欣期望搭建教育文化、臨床醫護與社會大眾的橋樑，在社團法人台灣生命教育學會中創立「病人自主研究中心」[15]，整合政府及民間不同層級屬性之單位，繼續推動《病人自主權利法》的政策研究、教育訓練及大眾宣導三大任務，促進配套工作落實。
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主持作品
演出作品
出版作品
| 出版日期 | 書名 | 出版社 | ISBN |
| 2000年9月 | 《看，天為你亮了》詩畫筆記書 | 安泰心文化 | |
| 2001年1月 | 《罕見天使》傳記 | 正中書局 | ISBN 9789570913460 |
| 2002年7月 | 《看見天堂─10個罕見寶寶的故事》 | 博博文化 | ISBN 9868034213 |
| 2003年12月 | 《真愛快遞—楊玉欣的禮物》 | 正中書局 | ISBN 9789570916270 |
| 2007年12月 | 罕見疾病基金會《角落欣世界》有聲書 | 財團法人罕見疾病基金會 |
獎項
參考文獻
外部連結
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