美國罕見疾病組織

美國罕見疾病組織（英文：The National Organization for Rare Disorders ，縮寫：NORD）是美國一家以為罕見病患者服務為宗旨的非營利組織，主要方式是推動和資助相關研究、教育和合作^[1]。該組織成立於1983年，創辦者是阿貝·邁耶斯，多個罕見病支持團體參與創辦^[1][2] 。該組織是一家 501(c)3免稅組織^[1]。

歷史

1982年，罕見病家庭和支持團體成立了一個「非正式聯盟」，呼籲立法支持孤兒藥和治療罕見病的藥物研發^[3]。這個組織成功地使美國國會在1983年初通過了孤兒藥法案（英語：Orphan Drug Act of 1983）（ODA）^[1][3][4][5]。

聯盟最初由阿貝·邁耶斯領導，一位妥瑞症患者的母親^[6]。妥瑞症不是罕見病，但邁耶斯的兒子得到一種孤兒藥的救治。孤兒藥法案通過後，這一聯盟成立了美國罕見疾病組織，由邁耶斯擔任主席。2007年，她宣布卸任主席職務^[3]。現任主席為皮特·索頓斯托爾^[2]。

美國罕見疾病組織自成立以來，一直收到美國聯邦政府撥款^[3]和社會捐贈資助。

活動

美國罕見疾病組織主要活動包括資助罕見病的研究和治療、遊說立法（除了推動孤兒藥法案通過，還推動立法使病例公開在網際網路上和研發相關醫療器械^[3]）、普及罕見病知識、資助罕見病患者就醫等^[1][7]。2009年2月，美國罕見疾病組織在美國發起開展國際罕見病日活動，這是美國首次開展國際罕見病日活動（歐洲在2008年2月第一次舉辦國際罕見病日活動）^[4][8][9]。

另見

• 2002年罕見疾病法案（英語：Rare Diseases Act of 2002）