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杨玉欣
中華民國政治人物 来自维基百科，自由的百科全书
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杨玉欣（1974年12月31日—）是台湾身心障碍权利运动者，新竹市人，曾任病人自主研究中心执行长(现为创办人)、立法院荣誉顾问、社团法人台湾弱势病患权益促进会常务理事，曾任第8届中国国民党籍不分区立法委员[1]。现任基隆市政府社会处处长。
 | 此条目包含过多仅特定读者会感兴趣的过度细节内容。 (2023年2月24日) |
她于19岁时确诊罕见疾病三好氏远端肌肉无力症，四肢肌肉逐渐萎缩，行动不便，因此始为弱势族群代言发声，曾经写书、作词、播报新闻、主持节目[2]。担任立委期间积极争取身心障碍者福利，并推动《病人自主权利法》成功立法[3]。
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生平
杨玉欣1974年生于新竹，她与家中姐弟从小就有肌肉无力症状，走路时常跌倒，在19岁时求医，确诊患有罕见疾病三好氏远端肌肉无力症。此病为隐性遗传疾病，因染色体异常导致患者肌肉无力，从脚趾、腿部向上蔓延，最后可能导致瘫痪或器官衰竭[4]。
随着疾病的发展，她的身体开始慢慢退化，行动逐渐不便，依靠轮椅代步，日常生活起居无法自理，需由家人和看护协助照顾[5]。
年轻时，就读国立艺术专科学校国乐科的杨玉欣擅长钢琴及中国笛，2001年曾以歌曲〈我〉入围第12届金曲奖传统暨艺术音乐作品类最佳作词人奖[6]，同年她开始担任人间卫视新闻主播及节目主持人长达八年。同时间，她成为罕见疾病基金会代言人，被誉为“罕见天使”。
杨玉欣于2006年开始担任中广流行网节目《角落欣世界》主持人[7]，此节目由台湾弱势病患权益促进会与罕见疾病基金会联合制，旨在让大众了解不同弱势族群的真实生活，并借此发挥影响力；本节目也于2007年[8]、2008年[9]共拿下三项金钟奖。
2007年7月，杨玉欣和国立台湾大学哲学系教授孙效智结婚[10]。
2008年，提出“身心灵无障碍文化”的推动，由台湾大学生命教育研发育成中心、年代电视台《美人晚点名》、台湾生命教育学会联合制播制作《无障碍天使特攻队》节目[11]。
2012年，杨玉欣接受国民党邀请，成为立法委员选举之不分区候选人第四名。担任立委期间，专注在罕病、无障碍设施及弱势族群的权益争取，将弱势价值、环境友善、病人自主、生命教育等议题带入立法院，推动相关政策之修立法[12]。
杨玉欣于2015年5月22日提出《病人自主权利法》草案，主张透过立法保障病人对自身病况的知情权，倡议病人应拥有临终医疗自主权[13]，让每个人能在意识清楚时，事先为自己的生命做决定，确保自己将来进入特定临床条件时，能够依照当初的心愿尊严善终[14]。2015年12月18日《病人自主权利法》三读通过，2016年1月6日总统公告，2019年1月6日正式施行。
病主法通过后，杨玉欣期望搭建教育文化、临床医护与社会大众的桥梁，在社团法人台湾生命教育学会中创立“病人自主研究中心”[15]，整合政府及民间不同层级属性之单位，继续推动《病人自主权利法》的政策研究、教育训练及大众宣导三大任务，促进配套工作落实。
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主持作品
演出作品
出版作品
| 出版日期 | 书名 | 出版社 | ISBN |
| 2000年9月 | 《看，天为你亮了》诗画笔记书 | 安泰心文化 | |
| 2001年1月 | 《罕见天使》传记 | 正中书局 | ISBN 9789570913460 |
| 2002年7月 | 《看见天堂─10个罕见宝宝的故事》 | 博博文化 | ISBN 9868034213 |
| 2003年12月 | 《真爱快递—杨玉欣的礼物》 | 正中书局 | ISBN 9789570916270 |
| 2007年12月 | 罕见疾病基金会《角落欣世界》有声书 | 财团法人罕见疾病基金会 |
奖项
参考文献
外部链接
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