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世界希少・難治性疾患の日

より良い診断や治療による希少・難治性疾患患者の生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動 ウィキペディアから

世界希少・難治性疾患の日
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世界希少・難治性疾患の日（せかいきしょう・なんちせいしっかんのひ、英: Rare Disease Day, RDD）は、希少疾患、難治性疾患の啓発を目的として、世界的規模で毎年2月末日（平年：2月28日、閏年：2月29日）に開催されている国際デー "Rare Disease Day" の、日本での正式名称である[1][2]。

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RDD2024 東京タワーライトアップ

概要

「世界希少疾患の日」ではなく、「世界希少・難治性疾患の日」となったのは、欧米における希少疾患という呼称と別に、日本において難病、難治性疾患という呼称が、従来より用いられてきたことによると思われるが、公開された記録はない。

日本での開催事務局は、2015年開催より特定非営利活動法人ASrid内におかれている[3]。

2014年には世界84ヶ国にて、RDDに関係する1,000以上のイベントが開催され、そのうち410がRDD世界事務局が公認したイベントである[1]。

日本は2010年（平成22年）から公式に参加した。

2月末日に開催する由来として、「4年に一度の閏年のみに設けられている2月29日が最も『希』な日として象徴的であったことによる」と記述がある[4][5]。

2008年

2008年にヨーロッパにおける希少疾患の患者会の統合組織であるen:European Organisation for Rare Diseases（EURORDIS）によりスウェーデンにて開始された[6][1]。2008年のEURORDISによるテーマとして"Rare diseases as a public health priority"、同スローガンとして"A rare day for very special people"が掲げられた[7]。

2009年

2009年には、米国における希少疾患の患者会の統合組織であるen:National Organization for Rare Disorders（NORD）の参加を受けて世界的なイベントとなった[6]。加えて、en:Global Genes Projectをはじめとして、各国の啓発団体も多く参加した。2009年のEURORDISによるテーマとして"a public health priority"、同スローガンとして"Patient care: A public affair!"が掲げられた[8]。

2010年

2010年のEURORDISによるテーマとして"Rare Diseases: A Public Health Priority"、同スローガンとして"Patients and Researchers: Partners for Life!"が掲げられた[9]。合計46カ国が参加し、新たに参加したパートナーとして日本とブラジルが言及されている。日本語による開催報告もあげられている[10]。

2011年

2011年のEURORDISによるテーマとして"Rare Diseases and Health Inequalities"、同スローガンとして"Rare but Equal"が掲げられた[11]。日本語による開催報告もあげられている[12]。

2012年

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インドでの開催の様子。

2012年のEURORDISによるテーマとして"Solidarity"、同スローガンとして"Rare but Strong Together!"が掲げられた[13]。日本語による開催報告もあげられている[14]。

2013年

2013年のEURORDISによるテーマとして"Solidarity"、同スローガンとして"Rare Disorders without Borders"が掲げられた[15]。日本語による開催報告もあげられている[16]

2014年

2014年は、9カ国が新たに参加して合計84カ国に上った[17]。日本語による開催報告もあげられている[18][19]。

日本語によるテーマとして『よりそう〜WE walk together with YOU〜「希少疾患・難病をとりまく現状を知って、患者さんの想いに寄り添い、患者さんが笑顔で生活できるよりよい未来への“一歩”をともに踏み出そう」』との記述がある。

2015年

要約
視点

2015年のEURORDISによるテーマとして"Living with a Rare Disease"、同スローガンとして"Day-by-day, hand-in-hand"が掲げられている[20][21]。

日本語によるテーマとして「つむぐ 〜あなたと であい つながる レア・ディジーズ」との記述がある[1]。

参加国、参加地域は以下のように示されている[22]。

※なお、英語サイトからの引用なので、英語表記した際のアルファベット順（A-Z）である。

日本での開催地域、開催地点、および企画名のうち特筆性のあるものは以下のように示されている[23]。

日本の近隣国での活動として、台湾では女優のグイ・ルンメイが宣伝活動に参加している[49]。また、ゆるキャラとしてバクのCherngが参加している。また、希少疾患の家族を持つ父親6名によるバンドが結成された[50]。

なお、ゆるキャラに関して、日本国内での開催についても開催地点熊本県庁のくまモンといったご当地キャラの参加予定が告げられてる[51]。

なお、女優による宣伝活動に関して、日本国内での開催についても開催地点六本木ヒルズ umuに、東ちづるの参加可能性が告げられている[52]。

アメリカ合衆国では女優のen:Patricia Richardsonが宣伝活動に参加している[53]。希少疾患により父親を亡くしたと述べられている。

フィリピンでは、大統領令に基づき、1日限りではなく、1週間、National Rare Disease Weekが開催され、2015年はその6度目である[54]。キヤノンといった日本の大手企業による後援も記されている。

主たるソーシャルメディア展開としては、EURORDISによりFacebook、Twitter、YouTube、flickr、Google+、en:Thunderclapがあげられている[55]。日本国内向けの公式のものは、Facebook[56]、Twitter[57]、YouTube、USTREAM[58]がある。

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出典・脚注

外部リンク

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