Мијалгички енцефаломијелитис/cиндром хроничног умора
From Wikipedia, the free encyclopedia
Remove ads
Мијалгични енцефаломијелитис/синдром хроничног умора (енгл. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome - ME/[1]) је хронична мултисистемска болест, коју карактерише пре свега специфичан, пролонгиран и тежак умор који не престаје након одмора. Остали симптоми болести су веома бројни, између осталих укључују болове у мишићима и зголобовима, поремећаје сна, вртоглавицу или несвестицу у усправном положају односно ортостатску интолеранцију, проблеме са памћењем и концентрацијом. Симптом који је карактеристичан јесте исцрпљеност након чак и мањег физичког или менталног напора, праћена погоршањем симптома (енгл. post-exertional malaise -PEM).[2] Узроци овог стања су недовољно познати, међутим болест нејчешће настаје након одређених инфекција. Болест значајно мења живот пацијента, значајно умањује његов квалитет и пацијентове могућности, утиче на бројне органске системе, и због назива се не сме свести на пуки умор.[3] Дијагноза се поставља на основу одређених дијагностичких критеријума. Сви дијагностички критеријуми захтевају да симптоми нису узроковани ни једним другим медицинским стањем. Прогноза болести није довољно истражена, постоји индиција да до оздрављења долази у само 5-10% случајева.[4] Након пандемије корона вируса (COVID 19) сматра се да је болест учесталија.[5] Према резултатима истраживања заснованог на дијагнози коју је поставио лекар или медицински стручњак учесталост МЕ/СХУ је 1.3% одрасле популације.[6] Иако процене заступљености МЕ/СХУ још увек варирају, не може се сматрати да је МЕ/СХУ ретка болест.
МЕ/СХУ се јавља чешће код жена него код мушкараца.[7][8] Заступљеност код педијатријске популације је мања, међутим није довољно истражена, и процене варирају од 0.10% до 0.75%. [9][10] Медицинска испитивања која истражују могућност развијања широко прихваћеног дијагностичког средства за МЕ/СХУ често показују обећавајуће резултате.[11][12][13] Иако за сада не постоји адекватно и довољно специфично дијагностичко средство, бројне студије показују различите патолошке промене које погаћају различите органске системе.[14][15][16]Мада бројна испитивања могу у одређеној мери да помогну у постављању дијагнозе, сама МЕ/СХУ дијагноза се поставља искључивањем свих осталих дијагноза, што се темељи претежно на пацијентовој историји болести и критеријима симптома.[17] МЕ/СХУ представља озбиљну претњу здрављу, а основни изазов здравствених система јесте пружање адекватне едукације лекарима у погледу дијагностификовања и лечења, заштита права пацијената, као и већа улагања у истраживања, с обзиром да до сада није одобрен ниједан лек искључиво намењен лечењу МЕ/СХУ.[18]
Remove ads
Знакови и симптоми
Почетак
МЕ/СХУ се може развити постепено или изненада.[19]Изненадна појава може бити праћена стањем сличном грипу.[20] Најчешће се развија након акутне инфекције, у до 80% случајева, често се спомињу инфекцијe Епштајн-Баровим вирусом (ЕБВ), други херпес вируси, вирус реке Рос (РРВ), вирус Рубеоле, Coxiella Burnetti (узрочник Кју грознице), САРС-ЦоВ-2, ентеровируси, микоплазма пнеумоније и многи други узрочници.[21] Поред различитих инфекција, пријављени су и други окидачи: стрес, трудноћа, трауматска повреда, хируршка интервенција и изложеност околиним токсичним факторима, попут буђи.[22][23]
Симптоми
Најчешћи дијагностички критеријум и дефиниција која се коришти за истраживачке и клиничке сврхе објављена је од стране америчког Центара за контролу и превенцију болести ().[24] дефиниција захтева да су следећа два критеријума задовољена:[25]
- Нова појава (а не целоживотна) необјашњивог, перзистентаног телесног умора независног од напора, који се одмором битно не поправља, те који узрокује знатно смањење ранијег нивоа активности.
- Четири или више од следећих симптома у трајању од шест мјесеци или дуже:
- Оштећено памћење или концентрација
- опште лоше осећање ("малаксалост") након напора, при чему физички или ментални напори узрокују „екстремну, продужену исцрпљеност и лоше осећање“
- Сан који не доноси одмор нити освежење
- Мишићни бол (мијалгија)
- Бол у више зглобова (артралгија)
- Главобоља нове врсте или јачег интензитета
- Упале грла, честе или понављајуће
- Болно осјетљиви лимфни чворови (на врату или под пазухом)
Кад се симптоми могу приписати другим стањима и болестима, дијагноза МЕ/СХУ се искључује. посебно наводи неколико болести чији симптоми подсјећају на МЕ/СХУ: мононуклеоза, борелиоза (Лумеова болест), лупус, мултипла склероза, фибромијалгија, примарни поремећаји спавања, тешки депресивни поремећаји. Такође, нежељени учинци неких лекова могу да личе на МЕ/СХУ.[25]
Нивои активности
Пацијенти се жале на велико смањење нивоа телесне активности[26], са последичном онеспособљеношћу попут других медицинских стања праћених умором[27], као што су: мултипла склероза, касни ступањ AIDS-а, лупус еритематозус, реуматоидни артритис, срчана болест, завршни ступањ престанка рада бубрега, хронична опструктивна болест плућа, те учинци хемотерапије.[28] Тежина симптома и онеспособљености једнака је у оба пола[29]; код свих оболелих јавља се јаки, онеспособљавајући хронични бол.[30] Међутим, функционални капацитет обољелих од МЕ/СХУ веома се разликује од особе до особе.[31] Док неки болесници воде релативно нормалне животе, остали су потпуно везани уз кревет и неспособни да брину о себи. Више од половине оболелих неспособно је за рад, а готово две трећине због своје болести има смањену радну способност. Више од половине оболелих је на боловању, а мање од петине ради пуно радно време.[17]
Механизам
Механизми и патогенеза МЕ/СХУ су непознати.[4] Спровођена су истраживања и испитиване хипотезе о биомедицинским и епидемиолошким карактеристикама болести. То је обухватало оксидативни стрес, генетску предиспозицију,[32] инфекцију вирусима и патогеним бактеријама, абнормалност хипоталамо-хипофизно-адреналне осовине (иако није јасно је ли она узрок или посљедица), аутоимунитет, имунолошку дисфункцију, као и менталне и психосоцијалне чиниоце који би могли узроковати или доприносити овој болести.[33]
Психолошки чиниоци
МЕ/СХУ представља биолошку болест а не психолошки поремећај.[34] Систематско истраживање карактерних чинилаца уродило је закључком да, иако се чини да карактер можда игра улогу у МЕ/СХУ, тешко је извући опште закључке или потврду да веза између карактерних црта и СКУ заиста постоји.[35] Уопште, није доказан нити један клинички користан ризични чинилац.[36]
Remove ads
Класификација
Будући да не постоје никакве медицинске претраге нити физички знакови на основу којих би се поставила дијагноза МЕ/СХУ,[4] pretrage se koriste samo da bi se isključili drugi mogući uzroci simptoma.[37] Најчешће и најшире кориштен[24] клинички и истраживачки опис МЕ/СХУ је ЦДЦ дефиниција објављена 1994.[37] Дефиниција коју је дао ЦДЦ 1994. године, такође позната и као Фукудина дефиниција (према првом аутору извештаја), темељена је на Холмсовом или ЦДЦ 1988 систему бодовања.[38] Критеријуми из 1994. захтевају постојање само четири симптома уз постојање умора, док су критеријуми из 1988. захтевали шест до осам симптома.[39]
Остале важније дефиниције МЕ/СХУ:
- Оксфордски критеријуми (1991)[40]
- Канадска дефиниција МЕ/СХУ из 2003. године[41] развијена је „у покушају да се искључе психијатријски случајеви“.[42] Ова дефиниција захтева постојање симптома из бар једне категорије аутономних, неуроендокриних или имунолошких симптома. Лекари британског Националног здравственог система (engl. ) противе се употреби ове дефиниције случајева, будући да би се применом захтева за овим додатним симптомима/знаковима могли изоставити неки пацијенти;[39] осим тога, ти критеријуми нису проверени за примену у истраживачке сврхе.[43]
Коришћење различитих дефиниција може утицати на избор типова пацијената,[44] а постоји и истраживање које сугерира да подтипови пацијената оболелих од МЕ/СХУ заиста постоје.[45][46][47][48] Клиничке смернице, којима је циљ унаприђење дијагностике, поступака и лечења, се темеље на описима случајева. Смернице се обично израђују на националним или интернационалним нивоима, а обично то чине медицинска удружења или државна тела након што су смернице проверене и доказане као ваљане, те обично садрже и изјаве о консензусу.
Remove ads
Лечење
Многи пацијенти се чак ни уз лечење никад не опораве сасвим од МЕ/СХУ, осим тога, нема универзално делотворног начина лечења.[49] Као методе лечења препоручују се дијете односно нутриционистика, дијетарни суплементи, антидепресиви, аналгетици, ходање, те комплементарна и алтернативна медицина.[24]Предлагани су разни други начини лечења МЕ/СХУ, али њихова делотворност није потврђена.[42] Лекови од којих се очекивала делотворност у смањивању поремећаја узрокованих стресом су антидепресиви и имуномодулатори.[50] Многи пацијенти са МЕ/СХУ су преосјетљиви на лекове, посебно на седативе, док неки пате до преосетљивости на храну и хемијске материје.[51]
Прогноза
Опоравак
Систематски прегледни рад који је обухватио 14 истраживања исхода нелечених болесника са МЕ/СХУ открила је да је „медијан стопе потпуног опоравка 5% (распон, 0–31%), те да је медијан пропорције пацијената код којих је дошло до побољшања 39,5% (распон, 8–63%). Стопа повратка на посао је у три обухваћене студије исхода била од 8 до 30%. У пет студија се током раздобља праћења погоршање симптома јавило у 5 до 20% пацијената.[52] Други је прегледни рад открио да деца имају бољу прогнозу од одраслих, те да се током раздобља праћења опоравило 54–94% деце, у поређењу са 10% одраслих који су се вратили на ниво функционисања од пре болести.[53] Према ЦДЦ, кашњење с дијагнозом и почињањем лечења може смањити шансу за опоравак.[54]
Смрти
Веза МЕ/СХУ и смртности није довољно истражена. Систематски прегледни рад који је обухватио 14 истраживања исхода нелечених болесника са МЕ/СХУ забележио је 8 смрти, од којих две нису биле у вези са МЕ/СХУ, један испитаник починио је самоубиство, а околности смрти остале петорице остале су нејасне.[52] До данас су проведене две студије о очекиваном трајању живота оболелих од МЕ/СХУ. Прелиминарна студија чланова група за самопомоћ оболелих од МЕ/СХУ известила је о већој вероватноћи умирања у ранијој доби од карцинома и самоубиства,[55] док је друга студија с много већим бројем испитаника и дужим периодом праћења открила да се стопа смртности оболелих од МЕ/СХУ не разликује од оне код опште популације у САД.[56]
Remove ads
Епидемиологија
Према резултатима истраживања заснованог на дијагнози коју је поставио лекар или медицински стручњак учесталост МЕ/СХУ је 1.3% одрасле популације.[6] Према скорашњој студији у Енглеској од МЕ/СХУ болује 404.000 људи, с тим да је примећен неједнак приступ МЕ/СХУ дијагнози.[57] Чини се да су овој болести подложне све етничке и расне групе, те да су групе с нижим приходима нешто склоније појави МЕ/СХУ.[8] Жене обољевају чешће, те чине 60 до 85% од укупног броја случајева; ипак, постоје назнаке да је преваленција међу мушкарцима нижа због непријављивања случајева. Има индиција да крвни сродници људи који болују од МЕ/СХУ имају нешто већу вероватноћу да оболе.[8][58] Нема доказа да је МЕ/СХУ заразна болест, иако се понекад јавља код више чланова исте породице; верује се да је присутан генетски фактор у одређеном обиму.[59]
Сличне болести и болести из истог спектра
Неке болести се значајно преклапају са МЕ/СХУ. Поремећаји штитне жлезде, анемија и дијабетес су само неке од болести које ваља искључити код пацијента код којега се сумња на МЕ/СХУ.[37][39][60]
Особе с фибромиалгијом пате од мишићних боли и поремећаја спавања. Умор и мишићна бол често се јављају као у почетним фазама разних насљедних болести мишића, а такође и у неким аутоимуним, ендокринолошким и метаболичким синдромима; како код њих нема очитих биохемијских/метаболичких поремећаја нити неуролошких симптома, сметње се код таквих болесника често приписују МЕ/СХУ или фибромиалгији. Вишеструка хемијска преосетљивост, и пост-полио синдром имају симптоме сличне онима у МЕ/СХУ,[61][62] а за овај други се сматра да има заједничку патофизиолошку основу са МЕ/СХУ.[62]
Иако постлајм синдром и МЕ/СХУ имају многе исте карактеристике/симптоме, једна је студија показала да пацијенти с постлајм синдромом имају више когнитивних сметњи, а пацијенти са МЕ/СХУ имају више симптома налик грипу.[63]
Осећај потиштености је такође и веома учестала реакција на губитке узроковане хроничном болешћу[64], што у неким случајевима може прерасти у коморбидну ситуациону депресију.
Коморбидитет
Многи пацијенти обољели од МЕ/СХУ често имају и друге медицинске проблеме или сродне дијагнозе. Честа је коморбидна фибромиалгија, али само пацијенти с фибромиалгијом показују абнормалне одговоре на бол.[65] Фибромиалгија се појављује код великог постотка оболелих до МЕ/СХУ у времену од појаве до друге године трајања МЕ/СХУ, па неки истраживачи сугеришу да су фибромиалгија и МЕ/СХУ сродне болести.[66] Како је већ споменуто, многи болесници са МЕ/СХУ такође имају и друге сметње као што су синдром иритабилног црева, бол у темпоромандибуларном зглобу, главобољу укључиво и мигрену, те друге облике мијалгије. Оболели од МЕ/СХУ имају значајно већу учесталост поремећаја расположења него општа популација.[67] У поређењу с популацијом која не осјећа умор, мушки болесници са МЕ/СХУ имају већу учесталост стања познатог као простатитис), а жене оболеле од МЕ/СХУ имају већу учесталост хроничног бола у карлици.[68] МЕ/СХУ је значајно чешћи код жена с ендометриозом него у општој женској популацији у САД.[69]
Remove ads
Историја
Године 1934, је у Окружној болници Лос Анђелоса забележена епидемија стања које је тад названо „атипични полиомијелитис“. Стање је било веома налик на оно које се данас назива МЕ/СХУ, тад је сматрано обликом полиомијелитиса, а захватило је велик број медицинских сестара и лекара.[70] Године 1955. у лондонској Ројал фри болници избила је још једна епидемија која је претежно захватила медицинско особље. Такође је личила на СКУ, а названа је Ројал фри болест (болест болнице „Ројал фри“) и бенигни мијалгички енцефаломијелитис. Описали су је Ахенсон, Рамсеј и други.[71] Године 1969. бенигни миалгички енцефаломијелитис је по први пут уврштен у Међународну класификацију болести, и то у групу Болести нервног система.[72]
Назив синдрома хроничног умора предложен је 1988. године у чланку „Синдром хроничног умора: радна дефиниција“, као замјена за синдром хроничне Епстајн-Барове вирозе. Ова радна дефиниција болести објављена је након што су епидемиолози америчког Центра за контролу и спречавање болести испитали пацијенте захваћене епидемијом на подручју језера Тахо.[73][74][75] Године 2006. је амерички ЦДЦ отпочео с програмом информисања широке јавности о синдрому хроничног умора.[4] Тренутно је у најширој употреби назив МЕ/СХУ који симболизује различита становишта о болести, и вероватно је да ће са даљим напретком у истраживањима претрпети измене.
Remove ads
Друштво и култура
Социјални аспекти
Због недовољне свести и едукације о МЕ/СХУ, недостатка поузданог дијагностичког биомаркера, ова болест често повлачи значајну социјалну стигму. Једна је студија показала да оболели од МЕ/СХУ трпе тежак психосоцијални терет.[76] У једној другој студији коју је провело британско удружење пацијената на 2338 испитаника показало је да управо болесници с најтежим симптомима често добивају најмање потпоре од здравствених и социјалних служби.[77] Такође је доказано да оболели од МЕ/СХУ добивају мање социјалне потпоре него пацијенти излечени од карцинома или пак здрави испитаници из контролне групе, што може перпетуирати тежину умора и функционалну онеспособљеност у МЕ/СХУ.[78] Истраживање које је провео Тимес Труст открило је да деца оболела од МЕ/СХУ често тврде како се боре за признавање својих потреба и/или осјећају да их здравствено и наставно особље злоставља.[79] Недореченост МЕ/СХУ као медицинског стања узрокује јак осјећај стигматизираности.[80] Друга студија сугерише да, иако нема полне разлике у симптомима МЕ/СХУ, мушкарци и жене различито перципирају своју болест, а здравствени радници третирају их на различите начине.[81] Анксиозност и депресија честа су последица емоционалних, социјалних и финансијских криза узрокованих МЕ/СКУ; анализа података о смрти оболелих од МЕ/СХУ показала је да је самоубиство један од три најчешћа узрока смрти, те да је просечно доба самоубојица са МЕ/СХУ много ниже од просечног доба самоубојица из опште популације.[55]
Односи лекар - пацијент
У почетку многи лекари нису признавали МЕ/СХУ као реално постојеће медицинско стање, нити је постојало слагање колика је преваленција МЕ/СХУ.[82][83] Било је много неслагања у погледу вероватних узрока, дијагностике и лечења те болести.[84][85][86][87][88] Контекст у којем се побија постојање ове болести може тешко погодити оболеле од МЕ/СХУ, оштетити однос лекара и пацијента, лекарево поуздање да је у стању да дијагнозира и лечи, способност да с пацијентом разговара о тој болести, те потакнути болна питања о одштети, боловању, кривици.[89] Оболели од МЕ/СХУ жале се како морају водити тешку борбу за здравствену помоћ и законско признавање, а све због бирократског негирања ове болести услед недостатка прецизног дијагностичког биомаркера. Неслагања о томе како би здравствени систем требало да се постави према овој болести узроковало је дуготрајан и скуп сукоб свих умешаних.[83][90]
Назив
Избор назива за синдром хроничног умора био је велик проблем будући да нема сугласности између клиничке, истраживачке и болесничке заједнице о карактеристикама и узроцима ове болести. Различити ауторитети за ову болест сматрају да је МЕ/СХУ болест средишњег живчаног система, инфективна или постинфективна болест; кардиоваскуларни, имунолошки или психијатријски поремећај; сматрају и да МЕ/СХУ може бити не само један хомогени поремећај са широким спектром клиничких слика, већ и група различитих поремећаја који имају исте клиничке карактеристике.
Различите заједнице су у разна времена називале ову болест веома различито. Осим назива „синдром хроничног умора“, кориштени су и називи: Акурејријева болест, бенигни мијалгички енцефаломијелитис, синдром имунолошке дисфункције с хроничним умором, хронична инфективна мононуклеоза, епидемијски мијалгички енцефаломијелитис, епидемијска неуромијастенија, исландска болест, мијалгички енцефалитис, мијалгичка енцефалопатија, поствирални синдром хроничног умора, енцефалопатија, болест болнице Ројал фри, Тапануи грипа, јапијевска грипа (који се данас сматра погрдним).[91][92] Поједини верују да би на пример назив „синдром имунолошке дисфункције с хроничним умором“, боље описао ову болест. [93] МЕ/СХУ је прихваћен као компромисно решење, између различитих ставова. У једном коментару у Ланцету 2002. године цитирано је истраживање „Радне групе за синдром хроничног умора/мијалгички енцефаломијелитис"[94] уз објашњење како чињеница да се за ову болест користе оба назива симболизује поштовање различитих становишта о њој, уз признавање да и даље нема консензуса о називу који би био свима прихватљив.[95] Вероватно је да ће тренутно преовлађујући назив МЕ/СХУ претрпети измене, у складу са напретком у истраживањима.
Remove ads
Референце
Литература
Спољашње везе
Wikiwand - on
Seamless Wikipedia browsing. On steroids.
Remove ads